Dos Hermanas conmemora el día de las enfermadades raras

REDACCIÓN

Un año más, las asociaciones que representan a las personas con enfermedades raras en Dos Hermanas, nos unimos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quieren conmemorar un día tan único y especial como es el 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Una campaña que, bajo el lema ‘pERsonas’, queremos recordar porqué: porque detrás de
cada campaña, de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma, detrás de todo
esto hay personas y familias.

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El Ayuntamiento de Dos Hermanas, en apoyo a esta campaña, ha elaborado un mural en el muro del club de fútbol Dr. Fleming que da a la Avda. de España(pincha aquí para conocer la ubicación) que representa al colectivo de personas con enfermedades raras y sus familias. El día 28 de febrero de 2025, a las 10:30 horas, se darán cita las asociaciones de Enfermedades Raras en Dos Hermanas, junto con representantes del Ayuntamiento y la Federación Española de Enfermedades Raras: FEDER, se inaugurará este mural y se leerá el Manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Estas son las asociaciones que representarán a las EE.RR este día. Acompáñanos:

FSHD SPAIN. Asociación Distrofia Muscular Facioescapulohumeral España Atendemos a los afectados y familias diagnosticadas por este tipo de distrofia muscular.

El principal objetivo es asesorar, orientar y acompañar a dicho colectivo. Promover la investigación a través de un Registro de pacientes oficial de la mano del CIBERER y promover la difusión y visibilidad de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD) tanto en el ámbito sanitario como social.
Contacto: administrador@fshd-spain.org

ASENSE-A. Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía
Está compuesta por personas afectadas por patologías neuromusculares, familiares, colaboradores/as y profesionales de la medicina que promociona todo tipo de acciones y actividades de divulgación, investigación, sensibilización e información, destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares.
Su misión es representar y ser la voz de las personas con estas enfermedades y sus familias en Andalucía. Entre los servicios que ofrece ASENSE-A se encuentran el servicio de información y orientación y el de apoyo psicológico.
Contacto: info@asense-a.org Teléfono: 617 217 944 (Victoria)

FCHP. Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar
La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) centra su compromiso en mejorar la calidad de vida de los pacientes con Hipertensión pulmonar y de sus familias a través de una amplia gama de servicios y recursos, ofreciendo información, formación y orientación para ayudar a comprender la enfermedad y afrontar sus síntomas. Fomenta la integración socio-laboral de los pacientes, promoviendo su participación activa en la sociedad. También impulsa la investigación de la Hipertensión Pulmonar. Gestiona, promueve y sigue de cerca programas de investigación para avanzar en el conocimiento de esta patología y encontrar nuevas opciones de tratamiento. Asimismo, se dedica a
divulgar información sobre la HP a la sociedad para crear conciencia y sensibilizar sobre
esta enfermedad poco común.
Contacto Correo electrónico: info@fchp.es Teléfonos: 661 73 42 04 / 613 22 15 27

ADEFHIC. Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal
Idiopática
Es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Hipertensión Intracraneal Idiopática y sus familias. ADEFHIC busca mejorar la calidad de vida de las personas con Hipertensión Intracraneal Idiopática mediante apoyo, investigación, sensibilización y defensa de sus derechos.
Sus objetivos principales son: el Apoyo a pacientes y familias; la Mejora de la atención sanitaria; la Promoción de la investigación; la Sensibilización y concienciación; la Defensa de derechos y la realización de Actividades formativas para pacientes, familias y profesionales.
 Contacto:  Mail: info@adefhic.org  Teléfonos: 622069435 || 642549898

ANPF.ES: Asociación Niemann-Pick
Es una asociación sin ánimo de lucro dedicada a la investigación de esta enfermedad rara, el apoyo y ayuda a las familias de personas afectadas. Realiza una labor de apoyo y orientación en nuevas terapias y tratamientos. Promueve un plan de ayudas y atención para ayudar a la mejor calidad de vida de los afectados por la enfermedad de Niemann Pick en España
Su objetivo primordial es fomentar y financiar la investigación de la enfermedad, para lo que necesita el apoyo de los socios y ciudadanos para la organización y desarrollo de eventos de ámbito nacional.
Contacto: Mail: asociacionniemannpick@anpf.es
Teléfonos 686894585 (Nieves), 615428595

ELA Andalucía: Apoyo Integral a Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica en
Andalucía
La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía) es una entidad sin ánimo de lucro fundada hace 20 años por familiares de personas afectadas por la ELA en Andalucía. Su misión principal es mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y dignificar su día a día, además de apoyar y acompañar a sus cuidadores y familiares, promoviendo una sociedad más solidaria y comprometida con esta enfermedad.
Entre los servicios que ofrece ELA Andalucía se encuentran el servicio de acogida, información y orientación, apoyo psicológico, fisioterapia domiciliaria, préstamo de productos para la autonomía y la comunicación, ayuda a domicilio y asesoramiento jurídico.
Contacto: Dirección: Avenida de Hytasa, 10, planta 2, módulos 202 y 209, 41006 Sevilla.
Mail: info@elaandalucia.es Teléfono: 954 343 447 Página web: www.elaandalucia.es

ACIMET, Acimet Acidemia Metilmalónica.
Es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, formada por afectados, familiares y amigos con Acidemia Metilmalónica (MMA, por sus siglas en inglés). Los cometidos clave de esta asociación son, principalmente, dos: personal y científico, ofreciendo apoyo entre afectados y familiares y potenciando la investigación para mejorar los tratamientos y la calidad de vida de los afectados y la detección temprana de la MMA, a través de la prueba del talón, en las comunidades autónomas en las que aún no se detecta.

Además, persigue la creación de una red de afectados y familiares, contando con los profesionales de la salud como punto de enlace. Así como visibilizar la situación de los afectados y sensibilizar a la población general y autoridades sobre la importancia de un tratamiento dietético, educativo y clínico, adecuado.
Contacto: Página web: www.acidemiametilmalonica.com Teléfonos: 605.395.754/
645.799.007/ 678.162.414

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