El PP nazareno pide un «compromiso real» con las enfermedades raras o de poca prevalencia
Carmen Espada: << Nuestro objetivo es impulsar terapias a todas las familias afectadas o ayudar en la financiación de la investigación de estas enfermedades que afectan gran número de familias nazarenas>>
REDACCIÓN
Desgraciadamente las enfermedades raras se han convertido en uno de los ejemplos más característicos de la invisibilidad del sufrimiento humano; un sufrimiento no perceptible por los demás, que en la actualidad alcanza a unas 7.000 personas en nuestro país, de las cuales unas 5.000 desconocen incluso las causas de su propia enfermedad.
Desde el Partido Popular de Dos Hermanas, señalan que, tanto a nivel individual como a nivel asociativo, está aumentando exponencialmente el número de voces que reclaman un mayor compromiso e implicación Públicas en la atención a este tipo de enfermedades, sin embargo, es vital el apoyo real por parte de las Administraciones.
Para la portavoz popular, Carmen Espada, <<el compromiso de las distintas administraciones en general, y del Ayuntamiento de Dos Hermanas en particular, no puede ni debe limitarse a elaborar carteles conmemorativos para el Día de las Enfermedades Raras o iluminar esculturas destinadas a homenajear a los donantes de órganos invitando a los vecinos a participar en una fotografía conjunta>>.
Para Espada se hace necesario ir más allá e impulsar iniciativas o acciones, como son las terapias ecuestres impulsadas desde la Delegación de Bienestar Social, a petición del Partido Popular, concretamente del que fuera su secretario de salud, y que permiten a muchos niños y niñas beneficiarse de ellas sirviendo muy positivamente en su salud.
El tratamiento y la atención de estas enfermedades, además de un necesario avance en la investigación, junto una obligada transformación social, requiere un importante esfuerzo en conseguir que las personas que sufren estas enfermedades no tengan problemas a la hora de acceder a los distintos recursos asistenciales, ni a la atención integral que desafortunadamente van a necesitar a lo largo de toda su vida.
En base a ello, desde la formación popular, sostienen que podrían plantearse multitud de iniciativas destinadas a avanzar en la creación y el desarrollo de recursos disponibles a paliar el sufrimiento de estos enfermos, así como a minimizar las barreras que impiden el pleno desarrollo de su vida cotidiana. Entre esas iniciativas estaría sin duda la ya ejecutada en otros municipios de nuestro país, como podría ser la instalación de los denominados “contenedores solidarios”.
Tal y como sostienen los populares, el Proyecto de Reciclaje Tapones Solidarios Dos Hermanas, trata sobre la educación, la solidaridad y la concienciación a la ciudadanía de Dos Hermanas. También, sobre la importancia del reciclaje dado el impacto medioambiental en el que estamos sumergidos en estos tiempos tan difíciles.
En palabras de Espada <<Se trata de un proyecto con el que podemos ayudar a muchas familias nazarenas a través del reciclaje de los tapones de plástico, con el fin de ayudar a financiar terapias, tratamientos o investigación>>.
<<Además, gracias a este proyecto y a la ayuda de todos, podemos reciclar toneladas de tapones de plástico, evitando la emisión de miles toneladas de CO2, principal gas causante del cambio climático. Los beneficios del reciclaje como práctica eco-amigable son por todos conocidos. La preservación de recursos naturales, disminución de contaminación, ahorro energético, ahorro económico o la minimización del consumo de combustibles fósiles pueden ser uno de ellos>>.
La instalación de estos contenedores en diversos lugares de nuestro municipio, lugares visibles y conocidos por la gran mayoría los vecinos, y a los que fuese fácilmente acceder, irían destinados a la recogida de tapones de plástico.
<<Mientras que con el dinero obtenido por el reciclaje de los tapones se podrían sufragar terapias vitales para pacientes de enfermedades raras, tales como clases de equitación u otras actividades similares, este ayuntamiento únicamente tendría que hacerse cargo del coste que supondría el traslado de los tapones hasta el punto de reciclaje oportuno, un coste a todas luces asumible por las arcas municipales. Se trata, por tanto, de un proyecto que puede suponer un antes y un después para muchas familias con recursos más limitados, ya que va a posibilitar una nueva fuente de ingresos que sirva para extender a un mayor número de enfermos las terapias puestas en marcha por este Ayuntamiento o para avanzar en los distintos proyectos de investigación existentes para enfermedades raras o de poca prevalencia>>, sostiene la portavoz popular.
Tal y como sostiene Espada, <<En nuestra ciudad son muchas las familias que cuentan con algún miembro diagnosticado de hipertensión pulmonar, síndrome de Leight, Niemann pick, síndrome de Pierre Robin, síndrome de Patau, enfermedad mitocondrial, enfermedades sin diagnóstico, síndrome de sensibilidad química múltiple, delección 2q37, ataxias, Phelan-mcdermid, Harel Yonn, síndrome de West o síndrome de Wolfran, enfermedades raras todas ellas, o con patologías psíquicas o físicas de difícil diagnóstico, algo que llega a empobrecer a las familias que se encuentran ante la imposibilidad de disponer de todos los recursos necesarios para mejorar la calidad de vida de estas personas. Son muchas las familias que conviven, cada segundo, con algún caso de enfermedad rara, de la que se sabe muy poco, y a las que hay que dar respuesta>>.
<<La instalación de este tipo de contenedores no solamente acreditaría el compromiso real del Ayuntamiento de Dos Hermanas con los pacientes de enfermedades raras, sino que también haría visible su apuesta por la conservación del medio ambiente mediante el reciclaje del plástico>>, apostilla la popular.
Con esta iniciativa, desde el Partido Popular se pretende dar respuesta a tres objetivos claros:
La visibilidad de las enfermedades poco frecuentes.
La sostenibilidad medioambiental mediante el reciclaje de plástico.
La solidaridad con los afectador por estas enfermedades minoritarias o de poca prevalencia gracias a los fondos recaudados
Por ello, llevarán a pleno una iniciativa solicitando la instalación de un número importante de los denominados “contenedores solidarios” en distintos puntos del término municipal, destinados a la recogida y posterior traslado por parte de los servicios municipales hasta un punto de reciclaje de todo tipo de tapones de plástico, con el fin de destinar el dinero obtenido con su reciclaje a distintas terapias vitales o actividades similares para los pacientes de enfermedades raras vecinos de Dos Hermanas. Igualmente solicitarán que se lleve a cabo una campaña informativa y de visibilidad para que los ciudadanos conozcan el proyecto y el correcto uso de dichos contendores.
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